לדף הכניסה של ישרא-בלוג
לדף הראשי של nana10
לחצו לחיפוש
חפש שם בלוג/בלוגר
חפש בכל הבלוגים
חפש בבלוג זה

It's easy to condemn without looking in the mirror


A dance in the halls of insanity

כינוי:  Dew.

בת: 27

ICQ: 346730866 

תמונה





מלאו כאן את כתובת האימייל
שלכם ותקבלו עדכון בכל פעם שיעודכן הבלוג שלי:

הצטרף כמנוי
בטל מנוי
שלח

RSS: לקטעים  לתגובות 
ארכיון:


<<    יוני 2017    >>
אבגדהוש
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

 
הבלוג חבר בטבעות:
 
6/2017

"את יודעת מה זה פיברומיאלגיה?"


כשהייתי ממש קטנה, בגיל 3 או 4, אני זוכרת שהייתי מתלוננת כל הזמן על כאבים ממש חזקים בכפות הרגליים. כאבים נוראיים, שקשה מאוד לתאר. כאלה שמעירים אותך בלילה ואת פשוט סובלת ולא יכולה לחזור לישון. הייתי כ"כ קטנטנה וכ"כ מתוסכלת, ואני חושבת שעוד לא ידעתי אפילו לבטא את מה שאני מרגישה באותם גילאים. אולי אמרתי משהו, ובמשך השנים הרופאים פטרו אותי בתירוץ של "כאבי גדילה".

ככל שהזמן עבר, הכאבים התפשטו והגיעו עד לברך. בהתחלה, הייתי בטוחה שהם תמיד הגיעו מהברכיים ושפשוט לא הייתי מודעת לזה. אתם יודעים, מן כאב כזה בברך שמקרין לשאר הרגל ומתגבר משום מה בכפות הרגליים.

"כאבי גדילה", פטרו אותי שוב.

השנים חלפו, ובתיכון, התחלתי להרגיש את אותם הכאבים גם במרפקים. הכאבים היו מאוד חזקים, הופיעו בעיקר כשהיה קריר (וכשאני אומרת "קריר", אני מתכוונת למשב רוח קריר - גם באמצע אוגוסט, גם בגלל מזגן. יכולתי למות מחום, אבל אם היה משב רוח קריר מאיפשהו, סבלתי). הכאבים התפשטו לכל אורך האמה שלי, עד לכפות הידיים, והכל כאב לי - המפרקים, העצמות הקטנות, הכל.

בשלב הזה, התחלתי לחשוד שיש לי דלקת פרקים.

רופאת המשפחה שאלה אותי "יש לך נפיחות ואודם במפרקים?" עניתי שלא, אבל שלאבא שלי יש לופוס ודלקת פרקים, ואולי זה קשור.

גם היא, כמו האחרים, פטרה אותי בתירוץ אחר הפעם - "יש לך מפרקים רגישים. קחי כדור כשכואב לך".

ניסיתי להסביר לה שכואב לי כל הזמן, או לפחות במרבית שעות היממה, אבל לשווא. "אין לך כלום".

החיים המשיכו והכאבים התגברו. בשלב הבא, הם התפשטו לאורך היד, והגיעו ממש עד לכתף. באותו זמן, גם הכאבים ברגליים התפשטו עד לאגן.

בצבא הכאבים לא הרפו, בדגש על המפרקים בידיים. אז אובחנתי עם "מרפק טניס" ודלקות גידים. כל הכדורים שקיבלתי לא עזרו. הבעיה לא הייתה דלקת גידים, ולא מרפק טניס.

אחרי הצבא התחלתי לעשות ספורט ודיאטה וירדתי הרבה במשקל. הייתי בטוחה שאני תשושה ועייפה כל הזמן, שקשה לי לעמוד לפעמים יותר משתי דקות רצופות, בגלל שאני שמנה. המשקל ירד, אבל לא, הכאבים לא הרפו. אמנם הייתי טיפה יותר נמרצת, אבל ביחס לאנשים אחרים בגילי, הייתי אדם תשוש ביותר. הכאבים המשיכו להחריף. היו ימים שפשוט לא יכולתי ללכת, לא יכולתי להזיז אף איבר בגוף שלי. קשה מאוד לתאר את התחושה.

הכרתי את רונן, עליתי במשקל, סיימתי תואר - עם תשישות, עם כאבים, עם מיגרנות - ואז, ביום האחרון לתואר, קרה "דבר נורא", שדווקא היה דבר דיי טוב עבורי.

זה היה ביום שישי בצהריים. נסעתי מהמכללה הביתה, עצרתי ברמזור ליד הבית בכביש מהיר, הרמזור התחלף לירוק והתחלתי לפנות, ואז - מישהי שנסעה באדום נכנסה בי במהירות מטורפת. הרכב הסתחרר, איבדתי שליטה, המנוע התחיל להעלות עשן והרכב הלך טוטאל-לוסט.

יצאתי ממנו המומה, והתחיל סחרור מטורף, שכל אדם שעבר תאונה ודאי חווה בשלב כזה או אחר. קפלן, רופאים, בדיקות... המשכתי להתלונן על כאבים גם שנתיים אחר כך, ורק במקרה, רופאה אחת שאלה אותי "את יודעת מה זה פיברומיאלגיה?".

-

פיברומיאלגיה היא מחלה שמתפרצת בעקבות טראומה - נפשית או פיזית. היא גורמת לתשישות כרונית, חרדות, דיכאונות וכאבים בכל הגוף. בניגוד לדלקות פרקים או מחלות אחרות, היא לא גורמת לעיוותים בעצמות או בגוף והיא לא מסוכנת. מה שהיא כן עושה, זה להגביל משמעותית את הסובלים ממנה בכל תחומי החיים. אילולא תאונת הדרכים, שהחריפה מעט את המצב, כנראה שלעולם לא הייתי מאובחנת.

אני יודעת טוב מאוד למה המחלה התפרצה אצלי בגיל כ"כ מוקדם, אבל זה לא לפה. זה לא לאינטרנט.

פיברומיאלגיה לא מוכרת ע"י אף גוף במדינה כמעט, בוודאי שלא כ"מחלה". ההגדרה המקסימלית שמוכנים לתת לה היא "תסמונת".

את חולי הפיברומיאלגיה מתקשים מאוד לקחת ברצינות, בעיקר בגלל שהתלונה העיקרית שלהם היא שהם חווים כאבים מפושטים בכל הגוף ותמיד, וכן בגלל שקשה מאוד לאבחן את המחלה. הרבה מהחולים מופנים לפסיכולוגים ופסיכיאטרים, בלי להבין בכלל שמדובר בתופעה פיזית לחלוטין, ולא נפשית. לרפואה בכלל ולרופאים בפרט, חסר המון מידע על פיברו. הם מפנים את החולים לשלל טיפולים - הידרותרפיה, CBT, ספורט, "תרדי במשקל", חמי מרפא, תרופות פסיכיאטריות שרק עושות תופעות לוואי ומחמירות את המצב ועוד - כולם, ניחשתם נכון (או שלא?), לא ממומנים על ידי הקופה.

ולא, שום דבר לא עוזר.

 

אתם יודעים מה כן עוזר?

קנאביס. גראס, חשיש, עשב, גאנג'ה - תקראו לזה איך שאתם רוצים, תמצו איזה חלק מהצמח שבא לכם. THC עוזר. וגם CBD. ועוד קנבואידים נפלאים שקיימים בצמח המרפא הזה.

אבל בדיוק כמו שאר הטיפולים, גם כאן חולי הפיברו נותרים מאחור. מערכת הבריאות לא מוכנה להכיר בשום טיפול עבורם (לפחות לא מבחינה כלכלית - כלומר, שום דבר לא מוכר על ידי הקופה), וקנאביס רפואי לא שונה מכך. ההבדל היחיד הוא, שבניגוד למשככי כאבים חזקים במרשם ותרופות פסיכיאטריות שניתנות לחולים כמו מסטיקים בסופר - קנאביס לא יינתן לחולי פיברו, והמלחמה על כך, שאותם חולים ממילא תשושים מדיי מכדי לנהל מול מערכת הבריאות, עלולה לקחת שנים רבות.

אני כנראה לא אפרסם על זה פוסט בפייסבוק, ואני לא אדבר על זה עם כל מי שאני מכירה. אני יודעת שאני עושה טעות ושיש צורך להעלות את המודעות למחלה, אבל כנראה שבדומה לחולים רבים אחרים - אני מתביישת, למרות שאין שום סיבה הגיונית לכך, ואני לא רוצה שירחמו עליי.

מה שאני כן רוצה, זה לעשן ג'וינט בשקט בתחילת ובסוף היום, ג'וינט כזה שמעביר את כל הכאבים והתחושות הרעות, ולהיות מסוגלת לתפקד בלי להוציא על זה אלפי שקלים בחודש, רק כי מערכת הבריאות לא מוכנה להכיר בי.

 

אז מה עושים עכשיו? למי פונים?

נואשתי כבר ממרפאות הכאב, מרופאת המשפחה, מאורתופדים ואפילו מרופאים מומחים, פרופסורים למיניהם, שאולי מחזיקים בידע נרחב על פיברו, אבל לא באמת מבינים מה אני עוברת על בסיס יומיומי.

אין לי שמץ של מושג מה עושים, אבל מה שאני יודעת זה שאני לא אפסיק להילחם על הזכות לקבל את התרופה שמגיעה לי, בתנאים שמגיעים לי.

 

 

נכתב על ידי Dew. , 7/6/2017 13:26  
7 תגובות   הצג תגובות    הוסף תגובה   הוסף הפניה   קישור ישיר   שתף   המלץ   הצע ציטוט
תגובה אחרונה של טליק ב-10/6/2017 20:56
 





27,317
הבלוג משוייך לקטגוריות: מגיל 14 עד 18 , אהבה למוזיקה
© הזכויות לתכנים בעמוד זה שייכות לDew. אלא אם צויין אחרת
האחריות לתכנים בעמוד זה חלה על Dew. ועליו/ה בלבד
כל הזכויות שמורות 2017 © נענע 10 בע"מ