לדף הכניסה של ישרא-בלוג
לדף הראשי של nana10
לחצו לחיפוש
חפש שם בלוג/בלוגר
חפש בכל הבלוגים
חפש בבלוג זה

החיים בצהוב

חיים לא טיפיקלים של אמא לא טיפיקלית לילד אוטיסט שלא באמת מתאים לשום ספקטרום


מלאו כאן את כתובת האימייל
שלכם ותקבלו עדכון בכל פעם שיעודכן הבלוג שלי:

הצטרף כמנוי
בטל מנוי
שלח

RSS: לקטעים  לתגובות 
ארכיון:


1/2019

לנרמל את הנורמלי


חיכיתי עם הבן הקטן שלי ליד הגן של הגדול, עוד לא הגיעה השעה שמשחררים את הגדולים והקטן השתולל ושיחק, נמרח על הרצפה, וגרר אחריו עוד פושע בן 3 למשחקים הרסניים פחות או יותר.

מהגן הסמוך, שהוא גן של חינוך מיוחד יצא ילד עם אמא שלו. קצת יותר גדול משני השטוטניקים, הוא מיד זרק את עצמו על הרצפה וניסה להצטרף למשחק שהם המציאו. האמא נבהלה, גררה אותו משם בצעקות רמות ש"ככה הוא אף פעם לא יכול לתנהג".

והלב נחמץ. לא בגלל שהאמא עשתה את זה לילד שלה. אלא משום שאני עושה את זה לגדול שלי כל הזמן.

מאז שהוא אובחן על הספקטרום אני בוחנת אותו בזכוכית מגדלת ענקית של נורמטיביות טהורה. אף אחד לא יודע על האבחה, "לא רואים עליו", הוא בגן רגיל בלי סייעת ואין ממש סימנים ברורים של אוטיזם. אבל אם יודעים - רואים. יש התנהגויות שלו שהן שונות, אבל במקום לזרום איתו ולתת לו להתבטא, אני מתכווצת. לפני חצי שנה זה היה נראה בעיניי חמוד או מיוחד, עכשיו זה "האוטיזם" שבוקע ממנו.

היה לי עצוב כי אני האמא הזאת - שבמקום לראות שהבן שלה מצא דרך להשתלב במשחק שטותי של שני ילדים קטנים, היא רק רואה שהוא עושה משהו חריג, ויש לנרמל אותו.

נכתב על ידי justkeepgoing , 12/1/2019 01:09  
הצג תגובות    הוסף תגובה   הוסף הפניה   קישור ישיר   שתף   המלץ   הצע ציטוט
 



למה אני לא גאה בילד האוטיסטי שלי


לפני חצי שנה קיבלנו את האבחנה.

איתמר, מסתבר, אוטיסט.

התינוק שאיחר ליצור קשר עין, אמר מילה ראשונה רק לקראת גיל שנתיים ובאופן כללי בילבל את כולם כל הזמן, התגלגל לאבחנה הזאת קצת אחרי שחגג יום הולדת 5.

בניגוד להורים רבים אחרים אנחנו לא חיפשנו את האבחנה, לא רדפנו אחרי מומחים, פשוט הרגשנו שהוא מדבר מוזר, ושאולי צריך קלינאית תקשורת, מפה לשם קופת החולים התבררה להיות יעילה בצורה מפחידה עם אבחונים, נוירולוג, פסיכולוגית, אבחנה.

 

ואף אחד לא יודע, כמעט אף אחד. כי זה לא משהו ש"רואים עליו". אין לו קרניים וגם לא זנב. הוא בגן רגיל, מדבר לא רע, הוא לא דופק את הראש בקיר והוא אפילו יוצר קשר ובעל חוש הומור מפותח לגילו. הוא הולך לחברים, חברים באים אלינו, הוא חכם מאוד והולך לחוגים רגילים. כמעט כל יום אני חושבת אם האבחנה באמת נכונה, ואם כן - האם היה נכון לאבחן אותו. אולי היה עדיף פשוט להישאר עם השמות האפורים של "קשיי שפה" ו"צריך טיפול רגשי". יותר קל בלי הכותרת.

 

זה כאילו העולם שלי הפך לנגטיב של מה שהיה קודם.

לפני כן הייתי גאה בילד שלי, היו לו קשיים אבל היה לי ברור שכל העולם מונח לפניו ושהוא יגיע רחוק. שנטפל בקשיים והכל יהיה בסדר.

ועכשיו יש לי ילד אוטיסט. בניגוד להרבה אמהות אחרות שדווקא שמחות על האבחנה, על הקצבה מביטוח לאומי, על החמימות שבתחושת המסכנות שעופפת אותך כשאת אומרת "יש לי בן אוטיסט" אני לא מרגישה שיש פה במה להתגאות. אני מרגישה שהקשיים הם קשים יותר, ונצחיים יותר, והתקווה רחוקה מאוד, עד לא קיימת.

פעם הייתי גאה בכל הדברים שהוא יודע, זוכר, יוצר ומגלה. עכשיו אני רואה בכל התנהגות שונה את "האוטיזם" שלו, ותוהה כמה גרוע זה עוד הולך להיות. קוראת סיפורי זוועה על נערים אלימים ומבוגרים צעירים שלא מצליחים לנהל חיים עצמאיים, ומתבאסת, כי זה לא הילד שלי, לפחות לא הילד שהיה לי לפני חצי שנה.

נכתב על ידי justkeepgoing , 7/1/2019 11:25  
3 תגובות   הצג תגובות    הוסף תגובה   הוסף הפניה   קישור ישיר   שתף   המלץ   הצע ציטוט
 





כינוי:  justkeepgoing

מין: נקבה




הבלוג משוייך לקטגוריות: משפחתי וחיות אחרות , עד גיל 14
© הזכויות לתכנים בעמוד זה שייכות לjustkeepgoing אלא אם צויין אחרת
האחריות לתכנים בעמוד זה חלה על justkeepgoing ועליו/ה בלבד
כל הזכויות שמורות 2019 © נענע 10 בע"מ