לדף הכניסה של ישרא-בלוג
לדף הראשי של nana10
לחצו לחיפוש
חפש שם בלוג/בלוגר
חפש בכל הבלוגים
חפש בבלוג זה

עמילואידוזיס ראשונית AL Amyloidosis

הבלוג קיים במטרה לאפשר קשר בין חולים וגישה למידע המובא לצרכים כלליים בלבד. [את תקפות המידע יש להצליב עם מקורות אחרים]. כותבי הבלוג אינם עוסקים ברפואה מערבית ובכל הקשור לאבחנה, תרופות וטיפולים יש להתייעץ תמיד עם הרופא/ה המטפל/ת.


מלאו כאן את כתובת האימייל
שלכם ותקבלו עדכון בכל פעם שיעודכן הבלוג שלי:

הצטרף כמנוי
בטל מנוי
שלח

RSS: לקטעים  לתגובות 
ארכיון:


<<    יוני 2017    >>
אבגדהוש
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 



הוסף מסר
עמילואידוזיס ראשונית AL Amyloidosis - אודות

 

 ברוכים הבאים !

עמילואידוזיס ראשונית הינה הפרעת מח עצם נדירה אשר בה, מסיבה שאינה ידועה, חלבונים מסויימים מצטברים ושוקעים בתוך איברים במקום להפלט מהגוף.

בשנים האחרונות, יותר מבעבר - תודות לשכלול בדיקות ושיטות איבחון, פיתוח תרופות חדשות ושיתוף פעולה בין רופאים לבין חוקרים ולבין גופים הפעילים למען חולים, יש בישראל ובעולם אנשים המתמודדים עם עמילואידוזיס ראשונית אשר מנהלים חיים מלאים לאורך שנים על אף שהמחלה נחשבת חשוכת מרפא.

  בהדסה ירושלים יש מרכז לעמילואידוזיס עם רופאים העובדים בהתאם לצורך בשיתוף פעולה  ולאורך זמן.

במרכזים רפואיים נוספים בישראל יש רופאים / צוותים המטפלים בחולי עמילואידוזיס - ביניהם רמב"ם, בילינסון ושיבא.

כמו כן, ב - 7 השנים האחרונות פועלת קבוצת פייסבוק סגורה בשם Amyloidosis Israel המתנהלת בעברית. בקבוצה יש מידע עדכני על ניסויים קליניים, מאמרים ומחקרים.
בקבוצת הפייסבוק חברים אנשים המתמודדים עם עמילואידוזיס ראשונית ובני משפחותיהם, ואנשים שעמילואידוזיס נגעה בחיי בני משפחתם בעבר. מוזמנים להצטרף לקבוצה גם אנשים המאותגרים בריאותית על ידי עמילואידוזיס תורשתית / משפחתית וסוגים נוספים של המחלה.

נכון לינואר 2017 יש בקבוצת הפייסבוק למעלה מ - 80 חברים מהארץ ומהעולם.
 
בסוף שנת 2016 נוסדה עמותה בשם עמילואידוזיס ישראל. 

בהשראת פסוק מתפילת 18, בלוג זה נקרא "למען שמם באהבה".

מוזמנים להצטרף לכל אחד מערוצי הפעילות!!!

 

 


חזרה לבלוג  


Avatarכינוי:  למען שמם באהבה

פרטים נוספים:  אודות הבלוג

10,458
הבלוג משוייך לקטגוריות: התנדבות ומעורבות חברתית
© הזכויות לתכנים בעמוד זה שייכות ללמען שמם באהבה אלא אם צויין אחרת
האחריות לתכנים בעמוד זה חלה על למען שמם באהבה ועליו/ה בלבד
כל הזכויות שמורות 2019 © נענע 10 בע"מ